2012年 07月 31日
悪性リンパ腫患者会 |
悪性リンパ腫患者会
日時:2012年4月6日(金)10:00~12:00
司会:ピアサポーター高尾さん
【意見交換の概要】
Aさん:2007年びまん性リンパ腫。5年後にお腹が腫れて検査の結果、濾胞性リンパ腫の再発でRチョップ治療。その2年後再々発でフルダラとリツキサン治療。その2年後(昨年4月)大腸がんになる。開腹手術したがリンパ腫の菌はない。患者会で友達ができ月1回食事会をして情報を得る。
Bさん:2008年12月びまん性B細胞リンパ腫になる。皆さんの話を聞いて、体調管理・免疫力を上げる話が聞けたらうれしい。
Cさん:2012年2月に悪性リンパ腫と言われ、検査だけでも大変だった。結果、T細胞悪性リンパ腫非特異型。放射線治療の予定。Z病院に通院中。不安でいっぱい。
Dさん:2011年9月にはお腹は濾胞性だが股関節辺りが境目で、濾胞性からびまん性に転移している。2011年10月からピアネットに関わって安心を得た。まだ治療が続くが”笑うこと”で生活している。
Eさん:濾胞性悪性リンパ腫がわかってから3年を過ぎたが、治療をまだしていない。18年前肺がんで家族を亡くし、その時の不信感がトラウマになっている。Q病院・X病院で検査、血液検査・CTで経過観察して、自分がきちんと納得しないと治療の決断ができない。
Fさん:2年濾胞性悪性リンパ腫でR-CHOP療法6回受ける。その後再発気味だと言われたが、CTで見つからず、少しお腹に残っているけど半年先までこのままで良いよと言われた。Aさんが治療せず元気かと思ったが、今日会えて安心した。
Gさん:2009年夏、そ頚部しこりが濾胞性悪性リンパ腫で2~5月までR-CHOP療法。今年5月で2年だが、今のところ大丈夫。患者会に参加して仲間との食事会が良いと思う。
Hさん:初めて参加。がん診療拠点病院・院内サポートでピアネットを紹介された。舌がんから右耳良性腫瘍から顎のリンパ転移手術。その間に胃を内視鏡と開腹で手術し、昨年2月胆のう全摘手術をする。今まで7回入院している。患者会で情報を得たいと参加した。
Lさん:7年前定期検査で肺にかげ。生検で悪性リンパ腫とわかる。悪性リンパ腫ならば治ると思った。3年で再発したが今は経過観察中。
Mさん:昨年3月に治療終了で経過観察。濾胞性悪性リンパ腫。仕事を週3回して、規則正しい生活をして、再発を待つような生活はしないようにしている。再発したら・・・患者会の皆と相談しようかな(笑い)と思う。今は”ゆるゆるで行こう!”と思っている。
oさん:T細胞型で非常に珍しい。昨年夏、脇に赤い湿疹、皮膚科へ、その後江南更生病院でも皮膚科へ、2ヶ月薬をもらってから一応検査で悪性リンパとわかる。
■質疑応答
Q1:体調管理、免疫力は?
A1-1):落ち込む性格なので、皆さんと話をしたりウオーキングしたり規則正しい生活を送るようにしている。
患者会の皆との月1回の食事会。
A1-2):「シークレット」という本に”私は病気が完全に治った!!”と三カ月言い続けると良いとあった。
冷えをとること。身体を柔軟にすること。笑い!を意識する。感謝する気持ちをもつ。
Q2:セカンドオピニオンで、主治医と全く違う意見を言われたら?
A2-1):決めるのは本人、どちらにしても正解はない!どちらにしても後悔する。選んだら信じて行くしかない!
A2-2):ご主人の時の抗がん剤に対する不信が残っているので、生活が楽しい部分を残しての治療の範囲にしてほしい。
A2-3):最終的には、主治医を信頼して腹をわって話してみたら良いと思う。
Q3:濾胞性からびまん性に変わった時の話
A3-1):しこりに気付いたのは2年前、放っておいたら大きくなっていった。途中に大きくなるのがわかって病院に行った。
A3-2):右腕チクチク、肩に痛み・・・主治医には関係ないと言われた。
A3-3):再発は1年後にお腹に出た。それとは別に腕が痛かった。
自分でチェックすることも大切。
Q4:患者会で解決できないことは、講演の後にドクターに聞いてみよう!
A4-1):3回目の治療でフルダラ、リツキサンを使ったが、2年で再発・・・これは何回も治療に使えないと言われた・・・なぜ?
A4-2):再発しても症状ないし・・・本当にこのまま何もしなければ・・・どうなるの?死ぬの?
Q5:CTで昨年8月に1センチから3センチに・・4センチになったら治療を・・2月のCTで影が消えた。
A5-1):ビタミンC点滴、玄米食事療法、鍼灸治療などどれが効いたかわからない。
A5-2):夫の肺がんは丸山ワクチン治療したからか、亡くなるまで苦しまずに済んだ。
Q6:ビタミンC点滴とは?
A6:点滴療法研究会に入っている。ネクサスの会報にも載っていた。
まきクリニック(大須)、きぼうクリニック(名駅)で受けられる。
ビタミンC点滴を半年は1週間に2回、その後は週1回、今は半年に1回になる。
Q7:その他
A7:LさんからBさんへ・・・びまん性大細胞型B細胞リンパ腫私と同じタイプならば[繊維質の物を食べる、無理をしない」程度の運動をして、あまり神経質にならない。
【まとめ】
自分で情報を収集すること、セルフチェックすることも大切。
最終的には、主治医を信頼して、聞きたいこと相談したいことを十分に整理した上で話し合うのがよいと思う。
日時:2012年4月6日(金)10:00~12:00
司会:ピアサポーター高尾さん
【意見交換の概要】
Aさん:2007年びまん性リンパ腫。5年後にお腹が腫れて検査の結果、濾胞性リンパ腫の再発でRチョップ治療。その2年後再々発でフルダラとリツキサン治療。その2年後(昨年4月)大腸がんになる。開腹手術したがリンパ腫の菌はない。患者会で友達ができ月1回食事会をして情報を得る。
Bさん:2008年12月びまん性B細胞リンパ腫になる。皆さんの話を聞いて、体調管理・免疫力を上げる話が聞けたらうれしい。
Cさん:2012年2月に悪性リンパ腫と言われ、検査だけでも大変だった。結果、T細胞悪性リンパ腫非特異型。放射線治療の予定。Z病院に通院中。不安でいっぱい。
Dさん:2011年9月にはお腹は濾胞性だが股関節辺りが境目で、濾胞性からびまん性に転移している。2011年10月からピアネットに関わって安心を得た。まだ治療が続くが”笑うこと”で生活している。
Eさん:濾胞性悪性リンパ腫がわかってから3年を過ぎたが、治療をまだしていない。18年前肺がんで家族を亡くし、その時の不信感がトラウマになっている。Q病院・X病院で検査、血液検査・CTで経過観察して、自分がきちんと納得しないと治療の決断ができない。
Fさん:2年濾胞性悪性リンパ腫でR-CHOP療法6回受ける。その後再発気味だと言われたが、CTで見つからず、少しお腹に残っているけど半年先までこのままで良いよと言われた。Aさんが治療せず元気かと思ったが、今日会えて安心した。
Gさん:2009年夏、そ頚部しこりが濾胞性悪性リンパ腫で2~5月までR-CHOP療法。今年5月で2年だが、今のところ大丈夫。患者会に参加して仲間との食事会が良いと思う。
Hさん:初めて参加。がん診療拠点病院・院内サポートでピアネットを紹介された。舌がんから右耳良性腫瘍から顎のリンパ転移手術。その間に胃を内視鏡と開腹で手術し、昨年2月胆のう全摘手術をする。今まで7回入院している。患者会で情報を得たいと参加した。
Lさん:7年前定期検査で肺にかげ。生検で悪性リンパ腫とわかる。悪性リンパ腫ならば治ると思った。3年で再発したが今は経過観察中。
Mさん:昨年3月に治療終了で経過観察。濾胞性悪性リンパ腫。仕事を週3回して、規則正しい生活をして、再発を待つような生活はしないようにしている。再発したら・・・患者会の皆と相談しようかな(笑い)と思う。今は”ゆるゆるで行こう!”と思っている。
oさん:T細胞型で非常に珍しい。昨年夏、脇に赤い湿疹、皮膚科へ、その後江南更生病院でも皮膚科へ、2ヶ月薬をもらってから一応検査で悪性リンパとわかる。
■質疑応答
Q1:体調管理、免疫力は?
A1-1):落ち込む性格なので、皆さんと話をしたりウオーキングしたり規則正しい生活を送るようにしている。
患者会の皆との月1回の食事会。
A1-2):「シークレット」という本に”私は病気が完全に治った!!”と三カ月言い続けると良いとあった。
冷えをとること。身体を柔軟にすること。笑い!を意識する。感謝する気持ちをもつ。
Q2:セカンドオピニオンで、主治医と全く違う意見を言われたら?
A2-1):決めるのは本人、どちらにしても正解はない!どちらにしても後悔する。選んだら信じて行くしかない!
A2-2):ご主人の時の抗がん剤に対する不信が残っているので、生活が楽しい部分を残しての治療の範囲にしてほしい。
A2-3):最終的には、主治医を信頼して腹をわって話してみたら良いと思う。
Q3:濾胞性からびまん性に変わった時の話
A3-1):しこりに気付いたのは2年前、放っておいたら大きくなっていった。途中に大きくなるのがわかって病院に行った。
A3-2):右腕チクチク、肩に痛み・・・主治医には関係ないと言われた。
A3-3):再発は1年後にお腹に出た。それとは別に腕が痛かった。
自分でチェックすることも大切。
Q4:患者会で解決できないことは、講演の後にドクターに聞いてみよう!
A4-1):3回目の治療でフルダラ、リツキサンを使ったが、2年で再発・・・これは何回も治療に使えないと言われた・・・なぜ?
A4-2):再発しても症状ないし・・・本当にこのまま何もしなければ・・・どうなるの?死ぬの?
Q5:CTで昨年8月に1センチから3センチに・・4センチになったら治療を・・2月のCTで影が消えた。
A5-1):ビタミンC点滴、玄米食事療法、鍼灸治療などどれが効いたかわからない。
A5-2):夫の肺がんは丸山ワクチン治療したからか、亡くなるまで苦しまずに済んだ。
Q6:ビタミンC点滴とは?
A6:点滴療法研究会に入っている。ネクサスの会報にも載っていた。
まきクリニック(大須)、きぼうクリニック(名駅)で受けられる。
ビタミンC点滴を半年は1週間に2回、その後は週1回、今は半年に1回になる。
Q7:その他
A7:LさんからBさんへ・・・びまん性大細胞型B細胞リンパ腫私と同じタイプならば[繊維質の物を食べる、無理をしない」程度の運動をして、あまり神経質にならない。
【まとめ】
自分で情報を収集すること、セルフチェックすることも大切。
最終的には、主治医を信頼して、聞きたいこと相談したいことを十分に整理した上で話し合うのがよいと思う。
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by 8713tokaimedi
| 2012-07-31 16:29
| 悪性リンパ腫患者会